ME/CFS in Deutschland: 650.000 Betroffene, drei Ambulanzen, ein strukturelles Versagen

Dieser Beitrag wurde KI-gestützt erstellt (Claude Sonnet 4.6) und von Lukas Geiger redaktionell kuratiert. Grundlage: drei Recherche-Reports zu Versorgung, gesellschaftlichen Folgen und Betroffenenperspektive (April 2026) sowie ein Literatur-Korpus von 82 wissenschaftlichen Papers zu ME/CFS-Pathophysiologie (2021–2026). Die zitierten Quellen sind im Literaturverzeichnis am Ende des Beitrags aufgeführt.

Die Zahlen zuerst

650.000 Menschen in Deutschland leben mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) — das ist die erste umfassende Modellierung für Deutschland, erarbeitet von der ME/CFS Research Foundation gemeinsam mit Risklayer im Jahr 2025. Präpandemisch waren es rund 400.000. Der Anstieg kommt aus Post-COVID-Verläufen: Eine prospektive US-Kohortenstudie (RECOVER-Adult, Journal of General Internal Medicine 2025, n > 13.000) beziffert das ME/CFS-Risiko nach SARS-CoV-2-Infektion auf das 4,93-fache gegenüber Nicht-Infizierten.

Den 650.000 Betroffenen stehen für Erwachsene drei dedizierte Spezialambulanzen gegenüber — das Charité Fatigue Centrum (CFC) Berlin, das nur Patienten aus Berlin und Brandenburg aufnimmt, die ME/CFS-Ambulanz am Zentralinstitut für Seelische Gesundheit (ZI) Mannheim sowie das Munich Chronic Fatigue Center (MCFC) an der TU München, das auf Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene spezialisiert ist. Das ist die Versorgungsstruktur — eine Ambulanz pro rund 200.000 Betroffene, von denen eine nur regional erreichbar ist.

63,1 Milliarden Euro — das ist der gesellschaftliche Gesamtschaden, den die ME/CFS Research Foundation und Risklayer (2025) für Deutschland im Jahr 2024 berechnen: direkte Behandlungskosten, Pflegekosten, Produktivitätsverluste, Sozialleistungen, Steuerausfälle. Das entspricht 1,5 Prozent des BIP. Diesen 63,1 Milliarden stehen 15 bis 20 Millionen Euro jährliche Forschungsförderung gegenüber — ein Verhältnis von rund 1 zu 3.500.

63 Prozent der Betroffenen erhalten zunächst eine Fehldiagnose, häufig Depression, Burnout oder Somatisierungsstörung — dokumentiert in einer qualitative Public-Health-Studie aus dem deutschen Sprachraum (Habermann-Horstmeier & Horstmeier 2023, PMC10824585). Die Fehldiagnose ist nicht nur eine bürokratische Irritation. Wer ME/CFS als Dekonditionierung behandelt und aktivierende Therapien verordnet, verschlechtert den Zustand der Betroffenen systematisch — weil Post-Exertionelle Malaise (PEM) das Kardinalsymptom der Krankheit ist und körperliche Belastung über die individuelle Belastungsgrenze hinaus genau das auslöst.

Was ME/CFS ist — ohne Vorgeschichte

ME/CFS ist eine schwere systemische Erkrankung, deren Hauptmerkmal Post-Exertionelle Malaise ist: eine verzögerte, charakteristisch 24 bis 72 Stunden nach körperlicher oder kognitiver Anstrengung einsetzende Zustandsverschlechterung, die Tage bis Wochen anhalten kann. Weitere Kernsymptome sind nicht-erholsamer Schlaf, kognitive Einschränkungen (sogenannter “Brain Fog”) und oft orthostatische Intoleranz — Symptomverschlechterung im Stehen.

Das Kardinalsymptom PEM unterscheidet ME/CFS von sekundärer Erschöpfung bei Herzinsuffizienz, Anämie oder Depression. Davenport und Scheibenbogen stellten 2025 in Nature Communications explizit klar: Die Belastungsintoleranz bei ME/CFS ist nicht Folge von Inaktivität. Es geht um “altered effort, not deconditioning” — die Kapazität selbst ist beeinträchtigt, nicht das Training.

ME/CFS trifft überdurchschnittlich Frauen: Das Geschlechterverhältnis liegt konsistent bei 3:1 bis 4:1. Der zweite Erkrankungsgipfel liegt bei 30 bis 39 Jahren — mitten in der Haupterwerbsphase (norwegische Registerstudie, BMC Medicine 2014). Rund 25 Prozent der Betroffenen sind haus- oder bettlägerig; auf sie entfällt auch der größte Teil der Pflegelast, über die verlässliche Zahlen für Deutschland fehlen.

Die Versorgungslage in Deutschland 2024–2026

Ambulanzen für ein Fünftel der Bevölkerung

Für Erwachsene mit ME/CFS gibt es in Deutschland drei dedizierte Spezialambulanzen. Das Charité Fatigue Centrum (CFC) in Berlin — seit 2018 die zentrale Anlaufstelle, geleitet von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen — nimmt ausschließlich Patienten aus Berlin und Brandenburg auf. Die ME/CFS-Ambulanz am Zentralinstitut für Seelische Gesundheit (ZI) Mannheim nimmt explizit ME/CFS-Patienten auf, auch ohne Post-COVID-Auslöser. Das MCFC in München ist pädiatrisch ausgerichtet.

Zusätzlich haben mehrere Universitätskliniken Post-COVID-Ambulanzen aufgebaut — darunter LMU München, Uniklinik Köln, Uniklinik Heidelberg, Uniklinik Jena und die MHH Hannover. Ob diese Einrichtungen präpandemisch Erkrankte aufnehmen und über ausreichende ME/CFS-Kompetenz verfügen, ist auf ihren Websites überwiegend nicht eindeutig festgelegt. Sie sind als Sekundärstruktur zu verstehen, nicht als gleichwertige Alternative zur spezialisierten Versorgung.

Für Erwachsene außerhalb Berlin-Brandenburgs und Mannheims gibt es praktisch keine gesicherte Versorgungsstruktur. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bezeichnet die Situation auf ihrer Website als “Versorgungswüste” (mecfs.de/versorgungswueste).

Wenn drei regional gebundene Ambulanzen 650.000 Menschen versorgen sollen, ist die Warteliste kein Organisationsproblem. Es ist ein Strukturversagen.

Diagnose-Odyssee

Das IQWiG stellte in seinem Abschlussbericht vom Mai 2023 fest, dass ME/CFS nicht im medizinischen Curriculum verankert ist und kaum Ärzte über ausreichende Krankheitskenntnis verfügen. Die Folge: Laut Habermann-Horstmeier & Horstmeier (2023) erhalten über 63 Prozent der Betroffenen zunächst eine psychiatrische oder psychosomatische Fehldiagnose — am häufigsten Depression (36,6 Prozent der dokumentierten Fehlzuweisungen), gefolgt von Burnout, Anpassungsstörung und Somatisierungsstörung.

Fälschlich verordnete aktivierende Therapien wie Graded Exercise Therapy (GET) verschlechtern den Zustand nachweislich durch PEM-Provokation. Betroffene berichten, dass die anhaltende Nicht-Anerkennung ihrer Erkrankung in der klinischen Begegnung für manche zum Risikofaktor für Suizidgedanken wird (Habermann-Horstmeier & Horstmeier 2023).

ICD-10 und Sozialrecht

Bis Ende 2025 war ME/CFS unter G93.3 (postvirales Erschöpfungssyndrom) kodiert. Ab dem 1. Januar 2026 gilt eine neue Differenzierung im ICD-10-GM:

G93.30 — Chronisches Fatigue-Syndrom, postinfektiös
G93.31 — ME/CFS, nicht postinfektiös / andere bekannte Ursache
G93.39 — ME/CFS, nicht näher bezeichnet

Diese Ausdifferenzierung ermöglicht erstmals eine saubere epidemiologische Erfassung. Ob Ärzte die neuen Codes in der Praxis konsequent vergeben, bleibt offen — die Diagnose wird bisher häufig nicht explizit kodiert oder unter Burnout (Z73.0) subsumiert.

ME/CFS ist nicht eigenständig in der GdB-Tabelle der Versorgungsmedizinischen Grundsätze aufgeführt, was Begutachtungen bei Schwerbehindertenanträgen weitgehend willkürlich macht. Die Deutsche Rentenversicherung empfiehlt seit einem Eckpunktepapier von Januar 2023 zwar eine interdisziplinäre Begutachtung mit PEM als Pflichtelement — konkrete Anerkennungsquoten veröffentlicht sie jedoch nicht. Aus anwaltlicher Praxis (Rechtsanwalt Frank Vormbaum, Werne) ist bekannt, dass Erwerbsminderungsrenten auch bei schwerer ME/CFS routinemäßig zunächst befristet bewilligt werden, was Betroffene in eine Dauerschleife aus Gutachten und Anträgen zwingt.

Zwei Präzedenzurteile der Sozialgerichtsbarkeit setzen Zeichen: Das LSG Baden-Württemberg stellte im November 2024 fest, dass ME/CFS Erwerbsminderung begründen kann (L 8 R 3110/22). Das LSG Berlin-Brandenburg anerkannte im November 2025 ME/CFS nach einer Ringelröteln-Infektion als Berufskrankheit (L 3 U 206/19). Beides sind Einzelfallentscheidungen, keine systematische Anerkennung.

GKV-Ausschluss wirksamer Therapien

Immunadsorption und Immunapherese — Verfahren, bei denen Autoantikörper aus dem Blut gefiltert werden und die bei einem Teil der Patienten Symptomlinderung zeigen — werden von gesetzlichen Kassen regelmäßig abgelehnt. Begründung: keine abgeschlossenen Studien, kein GKV-Standard. Betroffene, die Zugang zu diesen Verfahren suchen, zahlen mehrere tausend Euro pro Behandlungszyklus aus eigener Tasche.

Kinder und Jugendliche

Schätzungsweise 40.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland sind von ME/CFS betroffen (ME/CFS Research Foundation 2025). In der pädiatrischen Versorgung hat sich seit Ende 2024 substanziell etwas verändert — und das kontrastiert scharf mit der stagnierenden Erwachsenenversorgung.

Das MCFC München war lange die einzige spezialisierte pädiatrische Ambulanz bundesweit. Seit dem 1. Dezember 2024 ist das BMG-geförderte PEDNET-LC-Netz aktiv: 20 pädiatrische Kompetenzzentren in 15 Bundesländern, 38 beteiligte Institutionen, finanziert bis 2028 mit rund 41 Millionen Euro. Standorte umfassen Berlin, Bielefeld, Bremen, Dresden, Essen, Freiburg, Hamburg, Hannover, Jena, Köln, München, Rostock und weitere. Ergänzend dazu baut das landesfinanzierte Projekt MOVE-ME/CFS-BW fünf sozialpädiatrische Zentren an Universitätskinderkliniken in Baden-Württemberg aus — Freiburg, Heidelberg, Tübingen, Ulm und Stuttgart.

Diese Strukturen bedeuten keine flächendeckende Vollversorgung. Kapazitäten und Wartezeiten sind in Aufbau begriffen, ME/CFS-spezifische Schulungen der Zentren laufen noch. Aber der bundesweite Aufbau eines spezialisierten Netzwerks für Kinder ist real — und für die Erwachsenenversorgung gibt es kein Äquivalent.

Betroffene Kinder fehlen weiterhin über Monate oder Jahre in der Schule; Nachteilsausgleiche scheitern an mangelndem Schulwissen über PEM. An diesem Alltag ändern neue Strukturen zunächst nichts — bis die Zentren etabliert und bekannt sind.

Was sich politisch verändert hat

G-BA-Richtlinie und ICD-Reform

Der Gemeinsame Bundesausschuss beschloss am 21. Dezember 2023 eine Richtlinie zur koordinierten berufsgruppenübergreifenden Versorgung bei Verdacht auf Long-COVID (G-BA-Beschluss 6374). Sie trat am 9. Mai 2024 in Kraft und ist seit dem 1. Januar 2025 EBM-wirksam — das heißt, Vertragsärzte können ME/CFS-spezifische Leistungen über neue Abrechnungsziffern vergüten lassen.

Das ist mehr als ein bürokratischer Schritt. Die Richtlinie verankert ME/CFS erstmals in der GKV-Regelversorgung — ausdrücklich unabhängig vom Auslöser. Auch präpandemisch Erkrankte sind einbezogen. Damit ist ME/CFS nicht mehr ausschließlich auf Spezialambulanzen oder Studienzugänge angewiesen; die Abklärung kann prinzipiell durch jeden Vertragsarzt initiiert werden.

Die praktische Reichweite hat Grenzen: Die Richtlinie bildet Abklärung ab, keine Spezialversorgung. Schwer Betroffene, die die Praxis nicht aufsuchen können, sind damit allein nicht erreichbar. Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bewertet die Richtlinie als wichtigen Schritt, weist aber auf die weiterhin ungelöste Kapazitätsproblematik hin.

BMG-Modellprojekte: Neue Versorgungsansätze im Aufbau

Parallel zur G-BA-Richtlinie laufen seit 2024/25 neun Modellprojekte des Bundesgesundheitsministeriums (Modul 1) in acht Bundesländern — Baden-Württemberg, Bayern, Berlin, Hamburg, Hessen, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen. Sie erproben unterschiedliche Ansätze: telemedizinische Diagnostik, interdisziplinäre Netzwerke, koordinierten Versorgungszugang.

Das am weitesten konkretisierte Projekt ist PAIS Care Berlin: Die Charité vernetzt ab Mai 2025 rund 100 Hausarztpraxen mit dem Charité Fatigue Centrum, gefördert mit rund 10 Millionen Euro. Das ist ein neues Versorgungsmodell — keine Regelversorgung, aber substanziell mehr als der bisherige Zustand, in dem das CFC weitgehend isoliert von der ambulanten Versorgungslandschaft operiert.

Wichtig: Diese Projekte sind Forschungsprojekte mit Versorgungskomponente. Ihre Ergebnisse sollen in die Regelversorgung münden — ob und wann das gelingt, hängt von politischen Entscheidungen ab, die nach 2028 getroffen werden.

Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen

Im November 2025 kündigte das Bundesforschungsministerium (BMFTR, Ministerin Dorothee Bär) die Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen für den Zeitraum 2026–2036 an: 500 Millionen Euro für Forschung und therapeutische Maßnahmen zu Long COVID, ME/CFS und verwandten Erkrankungen. 50 Millionen Euro stehen 2026 initial bereit; ein Steuerkreis hat im Februar 2026 erste Maßnahmen festgelegt, darunter eine Biomarkerdatenbank mit Genomsequenzierung.

Parallel fördert das Bundesgesundheitsministerium bis 2028 34 Versorgungsprojekte zu Long COVID und ME/CFS mit insgesamt rund 118 Millionen Euro.

Die Allianz postinfektiöse Erkrankungen, einberufen von Gesundheitsministerin Nina Warken und Forschungsministerin Bär, bindet Fatigatio e.V. und die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS als Interessenvertretungen ein.

Einordnung

Das ist ein struktureller Wandel in der staatlichen Aufmerksamkeit — und in Teilbereichen auch in der Versorgungsstruktur. Für Kinder und Jugendliche ist seit Ende 2024 ein bundesweites Kompetenznetz entstanden. Die G-BA-Richtlinie öffnet die Regelversorgung auf dem Papier. Die Modellprojekte testen neue Netzwerkmodelle.

Für Erwachsene außerhalb der wenigen Spezialstandorte hat das bisher nicht zu einer spürbaren Verbesserung geführt. Forschungsmittel fließen in Grundlagenforschung und Biomarker-Infrastruktur. Spezialambulanzen entstehen dadurch nicht automatisch. Der Rückstand der Versorgungsstrukturen gegenüber der politischen Ankündigung wird sich auf Jahre bemerkbar machen.

Was die Forschung weiß

Fünf Kernbefunde aus dem internationalen Forschungsfeld — komprimiert, nicht erschöpfend:

Post-Exertionelle Malaise ist messbar. Das 2-Day-CPET-Protokoll (Two-Day Cardiopulmonary Exercise Test) macht die Belastungsintoleranz objektiv: ME/CFS-Patienten zeigen beim zweiten CPET am Folgetag einen deutlichen Abfall der maximalen Sauerstoffaufnahme, der bei gesunden Kontrollpersonen ausbleibt. Die NIH Deep Phenotyping Study (Walitt und Nath, Nature Communications 2024) liefert die umfangreichste kontrollierte Phänotypisierung bisher.

Zerebrale Hypoperfusion bei orthostatischer Belastung. Van Campen und Visser dokumentierten zwischen 2022 und 2025 in mehreren Studien eine zerebrale Blutflussreduktion von rund 25 bis 30 Prozent beim Kipptisch-Test bei ME/CFS-Patienten — gegenüber rund 7 Prozent bei gesunden Kontrollen. Christopoulos und Armstrong (2025) bestätigten dieses Muster in einem systematischen Review.

Mitochondriale Supercomplex-Dysfunktion. Wang und Nath publizierten 2023 in PNAS einen kausalen Befund: Das Protein WASF3 stört unter Stress die Bildung des mitochondrialen Komplex-III/IV-Supercomplexes und drosselt den ATP-Output. WASF3-Knockdown im Mausmodell reproduziert den Fatigue-Phänotyp. Das ist kein Assoziationsbefund.

Autoantikörper gegen vaskuläre Rezeptoren. Die Charité-Gruppe um Carmen Scheibenbogen hat funktionell aktive Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (β2AdR, muskarinische Rezeptoren M3/M4, AT1R) bei ME/CFS nachgewiesen. Stein und Scheibenbogen zeigten 2024, dass Immunadsorption — das Herausfiltern dieser Antikörper — bei 50 bis 60 Prozent der behandelten Patienten zu klinischer Verbesserung führt. Die Kausalität ist noch nicht durch eine placebokontrollierte Studie gesichert.

Endotheliale Dysfunktion. Sandvik und Kollegen (2023) dokumentierten eine endotheliale Beeinträchtigung auf mikrovaskulärer Ebene. Wirth und Loehn (2023, 2024) verknüpften diesen Befund mechanistisch: Die Dysfunktion erklärt, warum Muskeln und Gehirn bei Belastung nicht ausreichend durchblutet werden.

Die integrierende Hypothese: Wirth-Scheibenbogen-Modell

Wirth und Scheibenbogen haben in mehreren Publikationen (2021 bis 2025) eine mechanistische Kette entwickelt, die diese Befunde verbindet: Eine Triggerinfektion — SARS-CoV-2, EBV, Borrelia — induziert Autoantikörper gegen β2AdR. Diese blockieren die adrenalinvermittelte Vasodilatation der Arteriolen. Die Muskulatur wird bei Belastung minderdurchblutet; lokaler ATP-Mangel entsteht; Calcium-Overload schädigt die Mitochondrien und treibt die Supercomplex-Dissoziation an — genau das, was Wang/Nath 2023 auf molekularer Ebene beschrieben haben. Klinisch erfahren Betroffene das als Post-Exertionelle Malaise.

Das Modell verbindet Autoimmunität, Vaskulopathie, Mitochondriopathie und Muskelpathologie in einer Kette. Es erklärt nicht, warum nur ein Teil der Infizierten erkrankt. Es erklärt nicht die Geschlechterasymmetrie. Aber es zeigt, wo Therapien ansetzen könnten: an den Antikörpern (Immunadsorption, Daratumumab) oder am nachgelagerten Ionenstoffwechsel (Mitodicure-Ansatz).

Was offen ist

Drei fundamentale Lücken:

Warum erkrankt nur ein Teil? Nach SARS-CoV-2 entwickeln laut RECOVER-Adult-Studie (2025) etwa 4,5 Prozent ME/CFS, die anderen 95 Prozent nicht. Niemand weiß, warum. Es fehlt eine prospektive Kohorte mit Pre-Infektions-Baseline — genetisch, immunologisch, mitochondrial —, die das Selektionsereignis von innen heraus versteht.

Was kommt zuerst? Autoantikörper, mitochondriale Dysfunktion und Gefäßbeeinträchtigung korrelieren miteinander. Die zeitliche Abfolge im ersten Jahr nach Infektion ist nicht aufgelöst. Wer kausal behandeln will, muss wissen, wo in der Kette er eingreift.

Subtypen fehlen. ME/CFS ist wahrscheinlich kein einheitliches Bild, sondern ein Phänotyp-Endpunkt mit mehreren Zuflüssen — post-COVID, post-EBV, post-Borrelia, mit und ohne POTS, mit und ohne Autoantikörper-Profil. BioMapAI (Xiong, Nature Medicine 2025) und Machine-Learning-Ansätze (Huang/Armstrong 2025) deuten Cluster an, ohne externe Validierung. Ohne konsens-fähige Subtyp-Taxonomie werden Therapiestudien weiterhin heterogene Kohorten einschließen und Effekte verdünnen. Das war möglicherweise das Problem bei Rituximab, dessen Phase III negativ blieb, während die Phase-II-Daten Responderraten von 65 Prozent gezeigt hatten.

Was jetzt nötig wäre

Aus der Forschungslage und den Versorgungsdaten ergibt sich ein konkreter Maßnahmen-Katalog:

Mehr Spezialambulanzen. Drei Ambulanzen für 650.000 Betroffene — davon eine regional auf Berlin-Brandenburg beschränkt — ist kein Qualitäts-, sondern ein Kapazitätsproblem. Die laufenden Modellprojekte und das PEDNET-LC-Netz für Kinder zeigen, dass Aufbau möglich ist. Ein gleichwertiges Versorgungsnetz für Erwachsene fehlt. Es wäre Bedingung dafür, dass die politischen Ankündigungen der Nationalen Dekade bei Betroffenen ankommen.

Sham-kontrollierte Immunadsorptionsstudie. Sie würde klären, ob die Autoantikörper kausal sind oder Epiphänomene — und wäre die Grundlage für eine GKV-Erstattung bei positivem Autoantikörper-Befund. Ohne diese Studie bleiben Immunadsorption und verwandte Verfahren Selbstzahlerleistung.

Prospektive Post-Infektionskohorte mit Pre-Infektions-Baseline. Die einzige Methode, den Selektionsmechanismus zu verstehen — und damit präventive Strategien zu entwickeln.

Sozialrechtliche Anerkennung ohne Einzelfallverfahren. ME/CFS in die GdB-Tabelle der Versorgungsmedizinischen Grundsätze aufzunehmen und unbefristete Erwerbsminderungsrenten als Regelfall statt Ausnahme zu etablieren, wäre eine Entlastung für Betroffene und Gerichte gleichermaßen.

GKV-Erstattung bei Immunadsorption. Bei positivem Autoantikörper-Befund liegt nach aktuellem Forschungsstand ein biologisch plausibles Target vor. Die Erstattungsverweigerung ist unter diesen Bedingungen keine evidenzbasierte Entscheidung, sondern eine fiskalische.

Schluss

650.000 Betroffene. Drei Spezialambulanzen für Erwachsene, regional gebunden. 20 neue pädiatrische Kompetenzzentren. Neun Modellprojekte im Aufbau. 63 Milliarden Euro gesellschaftlicher Schaden pro Jahr. Eine Nationale Dekade mit 500 Millionen Euro, die 2026 beginnt und 2036 endet.

Die Forschung hat in den letzten Jahren auf mehreren Ebenen biologische Mechanismen aufgedeckt — Mitochondrien, Vaskulatur, Autoimmunität, autonomes Nervensystem. Das Wirth-Scheibenbogen-Modell bietet den bisher plausibelsten Rahmen, um diese Befunde zu verbinden. Eine kausale Therapie mit Phase-III-Evidenz existiert noch nicht.

Was sich in der Versorgung bewegt, ist differenziert: In der Pädiatrie ist seit Ende 2024 ein bundesweites Netzwerk entstanden. Politisch und regulatorisch ist mehr passiert als in den zehn Jahren davor. Für Erwachsene außerhalb von Berlin-Brandenburg und Mannheim hat das bisher nichts verändert. Drei Ambulanzen für 650.000 Betroffene bleiben ein Strukturversagen — auch wenn das Feld im Aufbau ist.

Methodischer Hinweis

Dieser Beitrag stützt sich auf drei redaktionelle Recherche-Reports zu ME/CFS in Deutschland, erstellt im April 2026 (Versorgungslage, gesellschaftliche Folgen, Betroffenenperspektive), sowie einen Literatur-Korpus von 82 wissenschaftlichen Papers zu Ursachen und Pathophysiologie von ME/CFS (primär 2021–2026). Versorgungszahlen, Fördermittel und politische Entwicklungen stammen aus verifizierten deutschen Primärquellen (IQWiG, G-BA, BMBF, BMFTR, BMG, BfArM, DRV, Fatigatio, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, ME/CFS Research Foundation). Epidemiologische Modellierungen (650.000 Betroffene, 63,1 Mrd. EUR) basieren auf der ersten umfassenden deutschen Kostenstudie von ME/CFS Research Foundation / Risklayer (2025) — methodisch transparent, aber noch nicht in einem Peer-Review-Journal publiziert; sie gelten als beste aktuelle Schätzung, nicht als epidemiologische Evidenz höchster Güte. Alle im Text genannten Zahlen sind im Literaturverzeichnis belegt. Wo Evidenz unsicher ist, wurde das im Text markiert.

Geändert: 2026-04-20 (CL) — Versorgungsstruktur differenziert: ZI Mannheim als dritte Erwachsenenambulanz ergänzt, pädiatrische Kompetenzzentren (PEDNET-LC, MOVE-ME/CFS-BW), BMG-Modellprojekte und G-BA-Regelversorgung präzisiert.

Literatur

Neue deutsche und versorgungsbezogene Quellen

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Bundesgesundheitsministerium (2024). PEDNET-LC — Pädiatrisches Kompetenznetz Long-COVID. Förderbekanntmachung, Start 01.12.2024, 20 Zentren in 15 Bundesländern, 38 Institutionen. https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/ressortforschung/handlungsfelder/forschungsschwerpunkte/long-/post-covid/modul-1-kiju/pednet-lc

Charité — Universitätsmedizin Berlin (2025). PAIS Care Berlin: Vernetzung Hausarztpraxen und Charité Fatigue Centrum. Pressemitteilung, Start Mai 2025. https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/mehr_unterstuetzung_fuer_long_covid_erkrankte

G-BA (2024). Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur koordinierten berufsgruppenübergreifenden Versorgung bei Verdacht auf Long-COVID (Beschluss 6374, 21.12.2023, in Kraft 09.05.2024, EBM-wirksam ab 01.01.2025). https://www.g-ba.de/beschluesse/6374/

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